Cartões raros. Governo aguarda parecer da comissão de dados | iOnline

Cartões raros. Governo aguarda parecer da comissão de dados | iOnline

Cartões com informação clínica de doentes poderão começar a ser emitidos ainda este ano.

Os primeiros cartões de doentes raros, que tornarão mais fácil o atendimento de utentes com patologias pouco comuns através de um acesso mais rápido a informação clínica, deverão ficar disponíveis ainda este ano. O ministro Paulo Macedo anunciou na última comissão de saúde que a tutela aguarda apenas o parecer da Comissão Nacional de Protecção de Dados Pessoais para começar as emissões, passo obrigatório em iniciativas que incluem a preservação de dados confidenciais.
Este cartão específico para utentes do Serviço Nacional de Saúde diagnosticados com uma doença rara (quando afecta apenas uma em cada duas mil pessoas) está na forja há três anos. Surge pela primeira vez num projecto de resolução do CDS--PP, aprovado em 2009, onde se propunha a criação de um cartão com um chip, através do qual seria possível ter acesso a dados sobre a identidade do doente, mas também sobre a doença, medicação habitual, historial clínico e contacto do médico assistente. Desde então esta solução tem vindo a ser desenvolvida pela Direcção- -Geral de Saúde e será posta em prática através de duas componentes: um cartão em suporte físico e uma plataforma de dados onde ficará alojada a informação a que os médicos deverão recorrer. Estima-se que em Portugal as doenças raras afectem até 800 mil pessoas.
“Prevê-se que alguns milhares de doentes venham a ter este cartão já nas primeiras emissões”, disse Paulo Macedo, adiantando que o mesmo deverá ser solicitado pelos médicos que acompanham estes doentes à Direcção-Geral de Saúde.
Alexandre Diniz, responsável por esta área na DGS, esclareceu há alguns meses ao i que estes cartões deverão assegurar que, em situações de emergência ou ida a uma urgência, os diferentes profissionais que contactam com o doente conseguem aceder a informação clínica e melhorar a gestão, integrada a doença. Combater situações de demora, erro ou intervenções nefastas, além de tornar mais simples o contacto com o médico responsável, são alguns dos objectivos.
Numa primeira fase, deverão ser abrangidos os utentes diagnosticados com doença de Fabry, doença de von Willebrand, distrofia miotónica (doença de Steinert), doenças neuromusculares, esclerose lateral amiotrófica; fibrose quística, hemofilia, miastenia, entre outras.
No parlamento, Paulo Macedo anunciou ainda que o governo pretende centralizar a aquisição da medicação dispensada a estes doentes nos hospitais, garantindo equidade no acesso mas também maior capacidade de negociação comercial com os laboratórios, já que os hospitais seguem poucos casos na sua área de influência.